Cuidado à longa distância: dicas de planejamento

Cuidado à longa distância

Por Beth Witrogen McLeod

Foi o chamado que toda jovem adulta teme: minha mãe ficou doente terminal com a doença de Lou Gehrig e meu pai estava morrendo de câncer. Meus pais estavam morrendo e eu morava a 1.200 milhas de distância com uma carreira e minha própria família.

Na minha juventude, quando meus pais estavam saudáveis, eu tinha desejado deixar o ninho deles; agora que eles estavam doentes, a distância entre nós pesava muito. Quando fui para casa visitar logo após o diagnóstico da minha mãe, fiquei horrorizado com o declínio da capacidade deles de cuidar de si mesmos. Havia manchas de comida nos tapetes, a mobília estava coberta de poeira e apenas um dos quatro queimadores elétricos no fogão funcionava.

De repente, eu me tornara um cuidador de longa distância. Não fui, mais tarde soube, a única jovem adulta a entrar nesse território desconhecido.

Segundo a Family Caregiver Alliance, um em cada quatro lares - 29,2 milhões de cuidadores familiares - está envolvido nos cuidados com idosos hoje, um aumento de mais de 300% desde 1987. Quase 34 milhões de pessoas nos Estados Unidos fornecem ou cuidam de alguém 50 anos ou mais, com 15% deles vivendo a mais de uma hora de distância.

Antigamente, os pais doentes costumavam ser atendidos por seus filhos adultos. Mas as pessoas são mais móveis como resultado do divórcio, novo casamento e frequentes mudanças de emprego, e mais mulheres - tradicionalmente as cuidadoras da família - estão no mercado de trabalho. Assim, mais pessoas mais velhas estão morando sozinhas ou mudando-se para comunidades de aposentados longe de suas famílias, onde nem sempre há alguém em casa ou nas proximidades para cuidar delas. E quando seu pai de repente perde sua independência e você mora longe, isso pode ser um choque.

"Há uma enorme necessidade de descobrir como obter recursos para os pais, manter a conexão para cuidar - e para uma vida sã", diz Eileen Goldman, diretor de Serviços Sénior da Jewish Children and Family Services, em São Francisco. Um desafio difícil, mas não impossível. As chaves para um bom trabalho de longa distância, segundo especialistas, são planejamento e organização.

Rona Bartlestone, presidente de uma firma de consultoria e gerenciamento de cuidados geriátricos em Fort Lauderdale, Flórida, enfatiza a importância do planejamento antecipado. "Descubra o que seus pais gostariam de ter feito por eles se houvesse uma crise, quem são seus médicos e se eles têm documentos legais de planejamento, como procuração duradoura e diretivas antecipadas para assistência médica", diz ela.

"Você também precisa descobrir coisas como preparativos para o funeral, planejamento de cuidados financeiros e de longo prazo, como seguro, e se seus pais gostariam de ficar em casa se precisassem de cuidados prolongados. Às vezes os pais não quer compartilhar informações com filhos porque eles são muito privadas ou independentes, ou é uma questão de confiança, ou elas não querem desistir do controle. Mas um contador ou advogado deve ter essa informação. "

Dicas de planejamento para cuidadores de longa distância

Children of Aging Parents, uma organização de recursos em Levittown, Pensilvânia, sugere estas dicas de planejamento para cuidadores de longa distância:

Converse com sua amada para descobrir o que ela precisa e o que ela vai aceitar. Durante as suas visitas, observe sinais de aviso de declínio de faculdades, como mudanças nas atividades de higiene pessoal, alimentação ou atividades sociais. Procure mudanças na forma como ele ou ela gerencia o dinheiro, as limpezas, as lojas e as lojas, assim como elas também podem ser significativas.

Se você perceber o que parece ser um declínio no pensamento e no raciocínio, você pode pedir a um médico que "teste" o seu ente querido para a função cognitiva.

Compre uma pasta de trabalho para organizar informações. Acompanhe o estado de saúde e a informação sobre medicamentos sujeitos a receita médica do seu ente querido. Faça uma lista de todos os contatos importantes - amigos, vizinhos, médicos, conselheiros financeiros - e mantenha notas de conversas.

Solicite uma lista telefônica local e uma lista de recursos da comunidade, como creches para adultos, empresas de transporte de mercadorias e agências de saúde domiciliar. Ligue para o escritório local sobre envelhecimento para folhetos sobre seus serviços.

Localize os principais documentos jurídicos e financeiros da sua amada.

Estabeleça uma rede de apoio (amigos, parentes, vizinhos, caixas de banco e médicos) e mantenha contato.

Entre em contato para obter suporte em um grupo de suporte ao cuidador ou no quadro de avisos on-line.

Contrate ajuda. Gerentes de cuidados geriátricos privados podem avaliar as necessidades de um ente querido e iniciar um plano de cuidado bem monitorado.

Mantenha contato regular com sua amada por telefone, cartas e e-mail. Registre todas as alterações que você sentir em sua personalidade ou capacidade de funcionar dia a dia.

Se seus pais estiverem seriamente doentes, tente encontrar alguém em quem você confie no bairro (possivelmente um parente, irmão ou amigo de longa data ou vizinho da família) para verificar o seu ente querido uma vez por dia ou quantas vezes seja apropriado, telefone ou pessoalmente. Você pode oferecer para pagar por esses serviços, se necessário, ou negociar responsabilidades, com você ligando, digamos, todos os domingos, terças e quintas à noite, ao mesmo tempo. Se você não obter uma resposta, ter seu aliado executado pela casa dos seus pais e verificá-los. Se seus pais se mudaram para uma cidade estranha e não conhecem ninguém, procure um sistema pessoal de resposta a emergências, ou ligações diárias alternativas com amigos e parentes de longa distância.

Quando estiver em casa, faça bom uso do seu tempo. Acompanhe o seu ente querido a uma consulta médica para que você possa falar com seu médico pessoalmente. Lá, estabeleça um relacionamento com o médico e a enfermeira do consultório, aprenda os medicamentos, entenda as condições e ajude na organização de seus serviços; Você pode aprender coisas que te surpreendem. Enquanto estiver na cidade, reúna-se com um advogado mais velho para discutir o planejamento imobiliário e, se possível, redigir uma procuração duradoura e um testamento vital.

Além disso, estar na cidade lhe dá a chance de se encontrar com as pessoas na rede de apoio do seu ente querido e mostrar seu apreço por todo o seu trabalho duro. Você também pode aproveitar a oportunidade para descobrir quais serviços estão disponíveis para idosos locais, lendo o jornal local sênior e conversando com pessoas em centros de idosos.

Como essas sugestões acontecem na vida real? Como outros cuidadores, eu não descobri muitas dessas dicas, como falar com os médicos de meus pais, até que os problemas aparecessem. No entanto, obtive uma lista telefônica local que levei para casa e estudei, a fim de me preparar melhor para a minha próxima visita. Liguei para alguns dos amigos mais íntimos de meus pais para alertá-los sobre a condição de meus pais e mantive contato por telefone. E, sendo repórter, mantive notas meticulosas de todas as conversas, além de uma lista de contatos em meus arquivos de computador.

Como a notícia acabou se espalhando sobre a situação de meus pais, o advogado deles me contatou e, em uma visita, elaboramos documentos para uma procuração duradoura e testamentos em vida.

Infelizmente, descobri que não podia confiar na comunidade religiosa dos meus pais, nem na minha própria família, tanto quanto eu esperava. Eu também nunca me juntei a um grupo de apoio porque havia poucos disponíveis na época - e eu estava cansado demais para sair novamente depois de um longo dia.

Eu também achei que o serviço e acessibilidade das agências de saúde em casa não eram ideais. Embora essas questões parecessem esmagadoras às vezes, eu estava aprendendo como o sistema fragmentado de cuidados de longo prazo desse país funcionava. Aos poucos, reuni informações médicas, legais, financeiras e habitacionais suficientes para que, quando chegasse a hora de levar meus pais para uma casa de repouso, e depois de fazer planos funerários, não me sentisse tão perdida. Nem sempre fui bem-sucedido em meus objetivos, mas fiz o melhor que pude: sabia que esse tempo era precioso.

Por si mesmo, é importante conhecer os seus limites e chegar a um acordo com a distância. A maioria dos idosos quer permanecer em suas comunidades; você também pode querer permanecer na sua. Você pode precisar trazer profissionais e amigos para ajudar; isso não significa que você é uma filha ou filho ruim. Pedir ajuda não é um sinal de fraqueza, mas de carinho.

Referências

Dr. Helen Susik. The Seven Secrets of Successful Care giving. Sun Coast Gerontology Center.

University of South Florida, Tampa Fl.

Nabil Hagag. When Cancer Strikes: A Tribute to the Family Caregiver. Nova Science Publishers, Inc., 287 pp.

Steve Reed. Pebbling the Walk: Surviving Cancer Care giving. Blue Heron Pub: 2000, 160 pp.

Joy Loverde. The Complete Eldercare Planner: Where to Start, Which Questions to Ask, and How to Find Help. Times Books, 272 pp.

Chris Adamec, et al. The Unofficial Guide to Eldercare (The Unofficial Guide Series). Hungry Minds, Inc., 400 pp.

Russell CK, Phillips LR, Cromwell SL, Gregory DM. Elder-caregiver care negotiations as dances of dependency. Sch Inq Nurs Pract. Winter;13(4):283-98; discussion 299-304.

Family Caregiver Alliance. Selected Caregiver Statistics. http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=439