Paralisia cerebral: viver vidas plenas e produtivas

Paralisia cerebral: viver vidas plenas e produtivas

Paralisia cerebral

Por Kate Rauch

O que é paralisia cerebral?

O crescimento de um cérebro humano é uma incrível façanha da natureza. Mesmo antes de um bebê nascer, muitos bilhões de neurônios precisam se encaixar tão precisamente quanto as peças de um quebra-cabeça. Com esse tipo de complexidade, não é de admirar que às vezes haja uma falha na montagem. Se a parte do cérebro que controla os músculos estiver danificada ou sofrer desvios enquanto o cérebro está crescendo, isso pode levar a uma condição chamada paralisia cerebral ("cerebral" refere-se ao cérebro e "paralisia" ao estado dos músculos).

A paralisia cerebral pode assumir muitas formas diferentes: algumas crianças com a doença simplesmente parecem desajeitadas, enquanto outras não conseguem andar. Muitos têm dificuldade em levantar as mãos ou segurar um giz de cera, e alguns precisam se esforçar para falar ou até mesmo respirar. As crianças com paralisia cerebral também correm maior risco de convulsões, retardo mental e problemas de audição e visão. Tudo pode ser ajudado através da terapia e de um ambiente acolhedor e de apoio.

Como vou saber se meu filho tem paralisia cerebral?

A ampla gama de sintomas pode parecer confusa, mas há algumas marcas confiáveis ​​a serem observadas. Um bebê com mais de dois meses de idade pode se sentir rígido ou flexível, e pode arquear as costas e esticar o pescoço quando você segurá-lo em seus braços. Um bebê mais velho pode usar apenas uma mão para pegar um brinquedo ou usar apenas um lado do corpo ao engatinhar. Muitos bebês com paralisia cerebral demoram a atingir marcos como rolar, sentar, sorrir ou tagarelar. Eles também podem ter dificuldade para engolir e sugar.

Os pais costumam ser os primeiros a perceber um comportamento incomum em seu filho. Isso pode ser problemático, por isso é importante compartilhar preocupações com seu pediatra imediatamente para ter uma noção mais clara do que pode estar acontecendo. É normal que os bebês se desenvolvam em taxas diferentes, é claro. Mas se você sentir que seu filho está visivelmente atrás da curva, ou se há outros comportamentos que o preocupam, procure orientação. Check-ups regulares também ajudam a rastrear paralisia cerebral e outros problemas.

Como não há um único teste para paralisia cerebral, seu pediatra geralmente fará o diagnóstico por meio de observação cuidadosa. Ela pode ter uma notícia tranquilizadora, mas se for confirmado que há um problema, ela pode conectá-lo a informações úteis e serviços de suporte.

O que causa paralisia cerebral?

Para qualquer criança em particular, muitas vezes é impossível identificar a causa do problema. Os médicos sabem, no entanto, que qualquer coisa que interfira em um cérebro em crescimento pode desencadear a condição. O risco de paralisia cerebral aumenta dramaticamente se uma mulher grávida fuma, bebe muito, tem diabetes ou pega sarampo alemão (também conhecido como rubéola). Algumas crianças com paralisia cerebral não receberam oxigênio suficiente no útero, talvez por causa de uma pequena torção no cordão umbilical. Bebês prematuros, que tendem a sofrer complicações antes e depois do nascimento, têm muito mais probabilidade de desenvolver paralisia cerebral do que bebês nascidos a termo; gêmeos ou trigêmeos também estão em maior risco para a condição. Em alguns casos, a paralisia cerebral é causada por um traumatismo craniano ou por uma infecção cerebral, como meningite, durante os dois primeiros anos de vida da criança.

Como no caso de qualquer transtorno grave, os pais muitas vezes se sentem culpados pelo diagnóstico. Uma mãe, em particular, pode se perguntar se deveria ter feito algo diferente durante a gravidez. É importante que os pais não se culpem: a maioria dos casos de paralisia cerebral não tem uma causa identificável. A melhor coisa para as famílias fazer é concentrar-se no desenvolvimento do potencial de seus filhos em toda a extensão.

A paralisia cerebral pode ser prevenida?

A melhor maneira de prevenir a paralisia cerebral é proteger o cérebro em crescimento de seu filho. Se você está planejando engravidar e nunca teve sarampo alemão, converse com seu médico sobre vacinação contra a doença. Se você já está grávida, tente ficar o mais saudável possível. Obtenha cuidados médicos pré-natais regulares, faça uma dieta nutritiva, evite fumar e álcool, e fale sempre com o seu médico antes de tomar medicamentos de venda livre ou prescrição ou suplementos de ervas. Se você descobrir que tem diabetes materno, que ocorre durante algumas gestações, faça tratamento imediato e esteja atento para cuidar de si mesmo.

Como ferimentos graves na cabeça nos primeiros dois anos de vida podem resultar em paralisia cerebral, supervisione seu filho com cuidado, proteja sua casa com crianças para reduzir a chance de uma queda e sempre use assentos de segurança para carros e capacetes de bicicleta. A Academia Americana de Pediatria também aconselha os pais a nunca levar uma criança com menos de um ano de idade em uma bicicleta.

Se meu filho tiver paralisia cerebral, o que pode ser feito para ajudar?

Enquanto paralisia cerebral dura a vida toda, muito pode ser feito para ajudar as crianças a gerenciar suas deficiências, e os resultados são muitas vezes excelentes. Em alguns casos, os médicos usam medicamentos e cirurgia para melhorar a coordenação muscular ou usar medicação para controlar convulsões. Embora algumas pessoas identifiquem paralisia cerebral com retardo mental, muitas crianças com essa condição são altamente inteligentes - e todas podem se beneficiar das terapias e serviços disponíveis para elas.

As crianças com paralisia cerebral leve podem não precisar de qualquer ajuda extra, mas as crianças mais gravemente afetadas pela condição geralmente se beneficiam tremendamente de uma variedade de terapias e serviços. Estes incluem fisioterapia, que melhora o movimento muscular e coordenação através de exercícios e rotinas; terapia ocupacional, que se concentra em tarefas diárias, como escovar os dentes e se vestir; e fala ou terapia de linguagem.

Estas terapias podem fazer maravilhas para o seu filho. Eles geralmente se concentram em ensinar independência, ou ajudar seu filho a aprender a fazer o máximo possível sem ajuda. Se ele tiver paralisia cerebral leve, a fisioterapia pode ajudá-lo a aumentar a força do braço levantando repetidamente brinquedos ou blocos. Se o caso for mais grave, a terapia pode ensiná-lo a usar uma cadeira de rodas ou a sentar-se ereto. A terapia da fala pode ajudar na enunciação ou ensinar seu filho a usar um computador para comunicação. Muitas crianças com paralisia cerebral passam a viver vidas plenas e produtivas.

Uma gama de serviços e conselheiros também está disponível para ajudá-lo a lidar com as dificuldades emocionais e psicológicas que geralmente surgem quando o seu filho tem paralisia cerebral. Certos terapeutas e assistentes sociais se especializam no tratamento de crianças com deficiências e suas famílias. Mais tarde, quando uma criança atinge a idade escolar, os professores de educação especial ou os conselheiros escolares são recursos importantes.

Você também pode redesenhar seu ambiente doméstico para dar apoio extra ao seu filho. Equipamentos especialmente projetados, brinquedos e utensílios domésticos, incluindo colheres, copos e cadeiras, estão disponíveis para crianças com problemas de controle muscular; muitos desses itens podem ser feitos sob medida para o seu filho. As crianças que têm dificuldade em segurar uma caneta ou segurar um livro podem aprender a ler e a escrever com a ajuda de computadores.

Existem novos tratamentos nas obras?

Sim. Pesquisadores estão trabalhando em vários procedimentos experimentais que mostram alguma promessa. Em um deles, eletrodos são usados ​​para estimular certos nervos no cerebelo, a parte do cérebro que controla a coordenação do movimento. A pesquisa até agora mostra resultados mistos. Na outra técnica, partes do tálamo, que transmitem mensagens para e dos músculos, são cirurgicamente cortadas. Este procedimento parece ajudar a controlar tremores. Os pesquisadores também estão investigando um tipo de terapia física chamada terapia induzida por restrição, que envolve a restrição de um braço ou perna saudável para que o outro membro mais fraco seja forçado a realizar várias atividades destinadas a melhorar a força e o controle muscular. Outra área de interesse é a estimulação elétrica funcional, na qual pequenos dispositivos microscópicos são injetados em músculos ou nervos específicos. Esses dispositivos, que são controlados sem fio por controle remoto, são usados ​​para fortalecer e ativar os músculos.

O que há de novo na pesquisa de paralisia cerebral?

Pesquisadores nas áreas de medicina e saúde estão usando seus conhecimentos para melhorar o tratamento da paralisia cerebral e estão trabalhando para preveni-la.

Os cientistas estão procurando os genes responsáveis ​​por anormalidades cerebrais, coletando DNA de pessoas com paralisia cerebral e suas famílias. Usando técnicas especiais de rastreamento, os pesquisadores estão usando DNA para procurar por ligações entre genes individuais e anormalidades específicas, como as células cerebrais que formam conexões ruins.

Os cientistas também estão examinando o que acontece quando o cérebro de um bebê sofre de um evento traumático, como sangramento, convulsões e problemas respiratórios ou circulatórios. Esses problemas físicos podem causar a liberação de substâncias químicas no cérebro que podem matar as células nervosas. Os cientistas esperam desenvolver drogas para bloquear os efeitos nocivos desses produtos químicos.

Além disso, existem muitas pesquisas atuais sobre formas de prevenir ou reduzir a incidência de baixo peso ao nascer e prematuridade.

Se o meu filho tiver paralisia cerebral, onde posso pedir apoio?

Várias organizações sem fins lucrativos e agências governamentais ajudam pessoas com paralisia cerebral e suas famílias. Se seu filho tiver paralisia cerebral, é importante lembrar que você não está sozinho. Existe uma grande comunidade de especialistas e pessoas familiarizadas com paralisia cerebral disponíveis para apoio.

Referências

Steven P. Shelov, MD. The American Academy of Pediatrics. The Complete and Authoritative Guide: Caring for Your Baby and Young Child. pp. 536-538.

Boston Children's Hospital. The New Child Health Encyclopedia: The Complete Guide for Parents. pp. 238-242.

United Cerebral Palsy. Cerebral Palsy -- Facts and Figures. http://www.ucp.org/ucp_channeldoc.cfm/1/11/10427/10427-10427/447

National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Cerebral Palsy: Hope Through Research. September 2008. http://www.ninds.nih.gov/disorders/cerebral_palsy/detail_cerebral_palsy.htm

American Academy of Pediatrics. The Injury Prevention Program: The child as passenger on an adults bicycle http://www.healthychildren.org/English/safety-prevention/at-play/Pages/Baby-On-Board-Keeping-Safe-On-A-Bike.aspx

Annemary Martinez Franks, director of the Berkeley Pediatric Medical Lab and a pediatrician at the Berkeley Pediatric Medical Group.