Bebê nascido com coração único recebe transplante

Por Suprevida

Quando um teste mostrou uma queda perigosa na frequência cardíaca da filha ainda não nascida de Courtney Agnol, o médico que a internou urgentemente no hospital disse: "Você não sai daqui sem o bebê".

Os médicos já haviam identificado dois defeitos cardíacos congênitos críticos que exigiriam cirurgia logo após o nascimento. A menina, chamada Tessa, foi entregue por cesariana e imediatamente levada à UTI neonatal, onde testes adicionais foram realizados em seu coração.

"Eles me disseram que Tessa era 'única' porque nunca haviam visto um coração como o dela", disse Courtney. "Você quer que seus filhos sejam únicos, mas não dessa maneira."

Quase 1% de todos os nascimentos nos Estados Unidos a cada ano - ou 40.000 - são afetados por defeitos cardíacos congênitos. Cerca de 25% deles são críticos, exigindo cirurgia ou outros procedimentos no primeiro ano de vida.

Entre as muitas complicações de Tessa: suas grandes artérias foram trocadas, ela tinha um grande buraco na parede dividindo seus ventrículos, a válvula pulmonar não estava formada adequadamente e ela tinha estreitamento na aorta.

A primeira cirurgia de coração na Tessa foi desviar sangue para os pulmões. Tinha que ser repetido um dia depois para fazer o sangue fluir corretamente.

O Agnolis levou Tessa para sua casa em Hampstead, Maryland, quando ela tinha 2 meses e meio de idade. A vida era agitada, enquanto eles cuidavam de Tessa e de sua irmã de 2 anos, Noelle.

Aos 4 meses, Tessa foi submetida a um procedimento cardíaco exploratório para ajudar os médicos a decidir o que fazer sobre o grande orifício entre as câmaras inferiores do coração, chamado de comunicação interventricular. Logo após o procedimento, Tessa entrou em parada cardíaca e teve que ser ressuscitada com RCP.

Os médicos descobriram que Tessa estava com insuficiência cardíaca. Um médico descreveu seu coração como sendo uma grande câmara sem uma maneira confiável de obter fluxo sanguíneo para seus pulmões. Ela foi colocada em uma bomba cardíaca artificial e entrou na lista de espera para transplante de coração.

Em 25 de fevereiro de 2019, Courtney recebeu uma ligação antes do amanhecer de que um coração de doador havia sido encontrado. A família e os membros da equipe do hospital passaram o dia com a "Princesa da UTIP" (unidade de terapia intensiva pediátrica).

"Tivemos pessoas que mesmo sem estar trabalhando naquele dia foram vê-la", disse Courtney.

O transplante correu bem. Mas horas depois, havia um problema com o fluxo sanguíneo nas artérias pulmonares, que eram significativamente menores que as do doador. Ela foi colocada em uma máquina coração-pulmão enquanto os médicos se preparavam para um procedimento arriscado que envolvia a colocação de stents nas artérias sem romper as suturas do transplante.

Três meses depois, Tessa voltou para casa. Os desafios permanecem, como o uso de um ventilador, um tubo de traqueotomia e um tubo de alimentação.

"Este foi - e ainda é - o momento mais estressante e emocional de nossas vidas", disse Courtney. "Não há palavras para descrever como é saber que você pode perder seu filho a qualquer momento. A cada cirurgia, você dá um beijo de despedida em seu bebê e se pergunta: 'Será a última vez que o vejo?'"

Depois que um amigo compartilhou a história de Tessa nas mídias sociais, o Agnolis se conectou à American Heart Association. A história deles foi contada no Heart Ball local. Na época, Tessa ainda estava na lista de espera para transplante. Eles receberam a ligação dois dias depois.

A família também encontrou apoio ao se relacionar com outras famílias que enfrentavam defeitos cardíacos congênitos.

"É tão bom conhecer pessoas que realmente entendem como é estar no hospital com seu filho todos os dias ou pedir para alguém dizer: 'Se isso não funcionar, não há mais nada que possamos fazer'", disse Courtney

Tessa completou 2 anos em 5 de fevereiro e continua alcançando grandes conquistas, ela se senta em uma cadeira alta, balança algumas palavras, acena e bate palmas.

"Mesmo com todo o equipamento que acompanha Tessa, ela é o bebê mais fácil, sempre feliz e sorridente", disse Courtney. "Por tudo o que ela passou, ela realmente é uma criança milagrosa."

O pai de Tessa, John Agnoli, disse que a experiência lhe deu uma apreciação maior a cada dia.

"É difícil, mas é preciso continuar e ter fé na sua equipe médica, porque muita coisa está fora de seu controle", disse ele. "Você não pode desistir."

De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, cerca de 67% das crianças com CHDs críticas sobreviveram entre 1979 e 1993, um número que subiu para 83% entre 1994 e 2005. Até 2010, os pesquisadores estimaram que havia cerca de 1 milhão de crianças e cerca de 1,4 milhão de adultos norte-americanos vivendo com doença cardíaca congênita.

"O médico de Tessa nos disse que se isso acontecesse cinco anos antes, ela não teria sobrevivido", disse John. "A tecnologia médica realmente salvou sua vida."