Pais de bebês com fibrose cística muitas vezes se sentem confusos e sem apoio: pesquisa

Os pais de recém-nascidos diagnosticados com fibrose cística muitas vezes ficam confusos sobre a doença e os próximos passos, descobriu uma nova pesquisa nacional.

Na verdade, cerca de metade dos novos pais nem sequer sabem que os recém-nascidos são rotineiramente examinados para detectar a doença genética, concluiu a sondagem.

Esta confusão pode levar a um atraso no tratamento que terá consequências a longo prazo para a saúde da criança, disseram os investigadores.

“Para melhorar os resultados de condições como a fibrose cística, incluídas nos testes de triagem neonatal, são necessárias parcerias mais fortes entre os médicos e os novos pais”, disse a pesquisadora sênior Dra. Susanna McColley, diretora científica de parcerias de pesquisa interdisciplinar do Instituto de Pesquisa Infantil Stanley Manne em Lurie. Hospital Infantil de Chicago, disse em um comunicado à imprensa.

“Os nossos resultados também indicam a necessidade de uma maior sensibilização do público para o rastreio neonatal”, acrescentou. “Especificamente, precisamos de mais consciência entre os prestadores e o público de que crianças de todas as origens raciais e étnicas podem ter fibrose cística”.

Perto de 40.000 crianças e adultos vivem com FC nos Estados Unidos, de acordo com a Cystic Fibrosis Foundation.

Em pessoas com FC, as mutações genéticas fazem com que o muco em vários órgãos se torne espesso e pegajoso.

Isso pode fazer com que os pulmões fiquem obstruídos com muco, causando infecções e insuficiência respiratória. No pâncreas, o acúmulo de muco impede a liberação de enzimas digestivas que ajudam o corpo a absorver alimentos e nutrientes. O bloqueio do muco também pode causar doenças hepáticas.

O tratamento da FC antes do aparecimento dos sintomas pode levar a uma melhor saúde a longo prazo, disseram os investigadores, razão pela qual é incluído nos testes de rastreio neonatal. Infelizmente, o diagnóstico da FC é muitas vezes atrasado ou mesmo esquecido, especialmente em recém-nascidos negros, hispânicos e asiáticos, disseram os investigadores.

Estudos demonstraram que as consultas iniciais de acompanhamento da fibrose cística muitas vezes demoram até quatro semanas após o nascimento, mais tarde do que o cronograma recomendado para obter melhores resultados, disseram os pesquisadores em notas explicativas.

Este atraso está associado a uma pior nutrição, a mais doenças pulmonares e a um menor crescimento na infância, o que prevê a saúde a longo prazo das crianças com FC, disseram os investigadores.

Na pesquisa nacional com quase 1.600 pais, cerca de 4 em cada 5 (79%) já ouviram falar de fibrose cística, mostram os resultados.

No entanto, cerca de metade (52%) não sabia que a FC estava incluída nos testes de rastreio neonatal, concluiu a sondagem.

E entre os pais que tiveram um filho com teste de rastreio neonatal positivo, 3 em cada 4 (75%) tiveram dificuldade em compreender os resultados do teste e 1 em cada 3 (34%) não se sentiu apoiado pela equipa de saúde do seu filho.

“Embora todos os Estados dos EUA façam o rastreio de pelo menos 33 doenças metabólicas e genéticas utilizando amostras de sangue recolhidas nos primeiros dias de vida, descobrimos que os pais não sabem o suficiente sobre o rastreio neonatal e precisam de mais apoio dos médicos se o seu bebé tiver um teste anormal. resultado”, disse a pesquisadora principal Marie Heffernan, líder científica da pesquisa do Instituto de Pesquisa Infantil Stanley Manne do Hospital Infantil Lurie de Chicago, em um comunicado à imprensa.

A pesquisa também descobriu que os pais não sabem que os testes de triagem podem estar errados e exigem acompanhamento. Cerca de 58% não sabiam que poderia haver resultados falsos positivos – nos quais uma criança é saudável mas o teste revela doença – e 54% não sabiam que eram possíveis resultados falsos negativos.

“Nossa principal mensagem aos pais é saber os resultados do exame neonatal do seu bebê e fazer o acompanhamento imediatamente se o teste for anormal”, disse Heffernan. “Nem todos os bebés com um teste de rastreio anormal têm a doença identificada, mas o tratamento atempado pode fazer uma enorme diferença para a saúde, o desenvolvimento e a sobrevivência do bebé. Isto é certamente verdade se o rastreio neonatal identificar fibrose cística.”

Artigos Relacionados:

Suplementos vitamínicos podem ajudar pessoas com fibrose cística

Outra doença mortal para fumantes: fibrose pulmonar

Confira aqui mais artigos sobre o tema

Escrito por: Dennis Thompson