Por Suprevida
No dia 25 de outubro foi celebrado o Dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB). Os pacientes diagnosticados com a doença, que é rara, genética e hereditária, ainda sofrem com o preconceito, desinformação e falta de visibilidade.
Desde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientização da EB, a “Vire do Avesso”, com debates sobre a doença em escolas, hospitais, eventos, empresas, ruas, divulgando também entre amigos e familiares. Em seu site oficial, eles contam que a campanha consegue mais adeptos todo ano, alcançando pelo menos 300 mil pessoas só no Facebook. Eles também explicam o motivo por trás do nome da campanha:
“A ideia foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan Show Your Seams, ou seja, Mostre Suas Costuras. As pessoas com EB têm uma pele muito sensível e etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. (…) No Brasil, o slogan foi adaptado para Vire do Avesso, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. (…) O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não pega e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.”
Uma pele normal tem uma proteína – o colágeno – que a mantém íntegra, unindo as células da camada mais superficial da pele com a mais interna e formando uma proteção. Pessoas com EB, no entanto, não tem colágeno com tem, mas com alterado, causando o descolamento da pele e formando bolhas ao mínimo atrito. A fragilidade da pele das pessoas com a doença é comparada à uma borboleta, por causa de suas asas frágeis. A pele pode se descolar por vários motivos. Alguns deles são: trauma, calor excessivo ou de forma espontânea.
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O objetivo principal da campanha é conscientizar as pessoas e, também, trazer visibilidade para a EB, já que ainda é uma doença que poucas pessoas conhecem e as que já ouviram falar, não sabem ou não entendem a condição. Muitos são os casos de preconceito, que vão de pessoas mudando de lugar no ônibus com medo de contaminação a mães sendo denunciadas ao conselho tutelar porque acharam que a criança sofria maus tratos.
Na semana da conscientização, que acontece dos dias 25 a 31 de outubro, a comunidade EB se une para falar sobre a doença, principalmente em escolas e hospitais – professores e profissionais da área da saúde têm um poder de alcance maior do que o normal, aumentando o número de pessoas capacitadas para lidar e atender a uma pessoa com doença rara.
É fundamental que seja reforçado que a epidermólise bolhosa não é contagiosa. O conhecimento e a empatia são as melhores formas de fazer com que mães possam sair com seus filhos tranquilamente e sem medo de serem agredidas. No ambiente escolar, é necessário ensinar a todos sobre a doença e, claro, reforçar a inclusão para que todos possam participar, sem isolamento ou bullying. Pessoas com epidermólise bolhosa têm o direito de viver uma vida plena tanto quanto qualquer outra pessoa sem uma doença rara.
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“A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.” (DEBRA Brasil)
